Da Ane og Kristian fikk vite at sønnen deres var døv, gikk verden i svart. Men det fantes en vei ut av stillheten.
Velg din favorittavis
*valgfri avis digitalt i 1 mnd. for 1 kr
- du får i tillegg 24 magasiner på kjøpet

BANG!

Slik begynner det, en septemberdag i 2015. Ane-Kjersti Borgås feirer bursdagen sin i leiligheten i Oslo. Samboeren Kristian Thorsen sitter på gulvet med sønnen deres, seks måneder gamle Thorvald, mens han holder en ballong. Så gjør den det ballonger gjerne gjør: Den sprekker. Trykkbølgen treffer hvert eneste øre i rommet. Hver eneste trommehinne begynner å vibrere, vibrasjonene fyker gjennom ørsmå knokler, til det indre øret. Her ligger sansecellene. De omgjør lydbølgene til elektriske impulser, som finner veien gjennom hørselsnerven, inn til hjernestammen og videre opp til hjernen, og på et øyeblikk hører alle trykkbølgen som et høyt smell.

Alle unntatt én.

Lille Thorvald ser helt uberørt ut. Når Ane og Kristian snakker om det etterpå, skjønner de at begge har gått rundt med den samme bekymringen: Er sønnen deres døv?

Se video lenger ned i saken: Slik reagerte Thorvald da han fikk høre for første gang.

Ballongsprekken blir vendepunktet

Tegnene har kommet som små drypp. Noen ganger sliter Ane og Kristian med å få kontakt med Thorvald hvis han ikke ser dem. De kan støvsuge rundt sønnen uten at han reagerer. Når de ser film på soverommet, kan han sove rett ved siden av dem. Men hver gang de har stusset, har de overbevist seg selv om at de overreagerer. Han ser jo på dem når de snakker til ham, og ler når de lager grimaser og rare lyder. Dessuten: Da de testet hørselen hans etter fødselen, ble testen godkjent.

«Når de får konklusjonen, føles den som et slag i ansiktet: Sansecellene i Thorvalds øre fungerer ikke.»

Ballongsprekken blir vendepunktet. De neste ukene kjøper foreldrene flere bråkete leker. Når Ane støvsuger og er på sitt mest fortvilte, kjører hun støvsugeren helt inntil sengen der sønnen sover. Ingen reaksjon. De tar med Thorvald til helsestasjonen. Legen og helsesøsteren mener han hører, men synes han reagerer tregt, og sender dem videre til en grundig undersøkelse.

I november møter den lille familien opp på Rikshospitalet. Legen lyser inn i ørene til Thorvald for å se om ørevoks eller væske blokkerer lyden. Audiografene ser etter respons for lyd mens de prøver flere tester, rasler med leker og slår på trommer bak ryggen hans. Thorvald snur seg ikke. Til slutt legges han i narkose. De sender lyder inn i øret hans, mens de via elektroder på hodet sjekker om det er respons i hjernestammen. Når de får konklusjonen, føles den som et slag i ansiktet: Sansecellene i Thorvalds øre fungerer ikke. Sønnen deres hører så å si ingenting.

Før ville tapet av sansen ha vært endelig, Thorvald måtte ha vokst opp i en verden av stillhet. Pludringen ville ha stoppet opp, og hans eneste språk ville blitt tegnspråk. Men det var før. I dag kan foreldrene til Thorvald og de fleste andre døve barn velge å la barnet vokse opp med lyd.

Distraksjoner må til for at Thorvald skal ligge så stille at legen kan kikke inn i øret hans.
Per Magnus Riseng

Trafikkskadet mann ble en av de første

I flere århundrer har det vært kjent at strøm koblet inn i ørene kan skape en følelse av lyd. Inspirert av denne oppdagelsen forsøkte flere forskere på 60- og 70-tallet å bruke strøm til å stimulere hørselsnerven og på den måten gi døve muligheten til å høre.

En av de første som lyktes, var den australske legen Graeme Clark. I 1978, etter mange år med forsøk på dyr, opererte Clark sin første menneskelige pasient, en mann som hadde mistet hørselen i en motorsykkelulykke. Han førte en elektrode inn i delen av øret som kalles sneglehuset, eller cochlea på latin. Det virket. Clark ble en av de første som ga en pasient hørselen tilbake ved hjelp av det såkalte cochlea-implantatet. «Det mest gripende øyeblikket for meg var da han hørte snakking for første gang», fortalte han etterpå. «Jeg brøt sammen, gikk inn på et annet rom og gråt av lettelse.»


 

Fastlegen som spionerer på pasientene: Jørgen Skavlan mener nordmenn er som bortskjemte enebarn.


 

Hørsel eller tegnspråk – et lett valg?

5. februar går Ane og Kristian igjen inn døren til Rikshospitalet. Etter de første ukene med diagnosen, der «livet gikk litt i svart», har Thorvald gått igjennom flere tester. Han har fått prøve høreapparat i et par måneder, og audiografene har sett etter respons og lyttet til foreldrenes observasjoner. Han har vært med på babysang og fått oppleve hornmusikk, uten at han har hørt en eneste tone.

Alt tyder på at han bør få operert inn cochlea-implantat.

Imens har familien tilpasset hverdagen. De har laget et hull i sengekanten til Thorvald så han kan se at de er der. Sitter han i den andre enden av rommet, kan de trampe i gulvet for å få kontakt. De er blitt flinke til å lage store grimaser, og han har begynt å lære tegnspråk.

«De kan la Thorvald få cochleaimplantat. Eller de kan satse på tegnspråk. Valget er ikke alltid så enkelt som det kan virke.»

I dag skal de inn til en prat og noen siste tester før en eventuell operasjon. Mens de går gjennom sykehuskorridorene, snur Thorvald seg rundt, smiler og peker. Fraværet av lyd har gjort ham til et stille barn, med et skarpt blikk som ustanselig skanner omgivelsene og gliser bredt til hvert ansikt som møter blikket hans.

De nye testene viser at Thorvald så vidt oppnår et snev av hørsel med høreapparat. Inne på et kontor møter de audiopedagog Borghild Landsvik. Barnetegninger henger på veggen ved siden av en plakat med et diagram som viser hvilke lyder og bokstaver som har lave frekvenser (b, d, g) og hvilke som har høye (f, s, sj, tj). Kristian og Ane, med Thorvald på fanget, setter seg ned, med Landsvik på den andre siden av skrivebordet.

– Her ser dere området for tale. Han ligger her nede, sier Landsvik, og viser den minimale, lavfrekvente hørselen Thorvald kan få med vanlig høreapparat, langt under det som trengs for å oppnå talespråk.

– Det å høre er ikke det samme som å forstå. Så vi kan aldri love at han vil utvikle talespråk selv om han får hørsel. Men det er store muligheter for det.

I praksis har Ane og Kristian to muligheter: De kan la Thorvald få cochlea-implantat. Eller de kan satse på tegnspråk. Valget er ikke alltid så enkelt som det kan virke – det finnes flere foreldre som av ulike grunner tviler. Ane og Kristian er ikke i tvil; de ønsker at Thorvald skal få implantatet. Landsvik ser på foreldrene:

– Vi synes jo egentlig dere har tatt det veldig fint. Men noe sorg må det vel ha vært?

– Jada, det var jo en uke som ikke var så morsom. Men da vi hadde klart å formidle det til alle vi kjente, gikk det mye greiere. Du vet aldri hvordan andre reagerer, sier Ane.

Det blir mange tester når familien besøker sykehuset – men også litt tid til lek og latter.
Tom Kolstad

Etterpå, i en liten pause mellom dagens tester og samtaler med ulike fagfolk, får de holde en utgave av implantatet: En bøyle med mikrofon som festes bak øret, med en kort ledning opp til en magnetspole som overfører radiosignaler til den andre, innopererte delen.

– Skal det liksom sitte sånn? spør Ane lavt, og forsøker å henge det bak øret.

– Det er tungt, da ... men vi går for hvit, eller? Vi kan ikke ha en blond unge med en sånn her, sier hun til Kristian mens hun holder det nylonstrømpe-beige apparatet.

– Det kan jo hende han blir mørkeblond etter hvert, vet du! sier han ertende.

– Det kan hende. Men foreløpig, med dine brune øyne og svarte hår, så vant jeg der.

De smiler.

Senere får de vite datoen: 14. mars skal Thorvald få sitt cochlea-implantat.

Hørselen opereres inn

Thorvalds nye sans

– Det er ingen blodig historie, det her egentlig, sier Marie Bunne. Fem uker er gått. Bunne, som er kirurg og seksjonsoverlege ved øre-nese-hals-avdelingen, ser konsentrert ned på et grønt teppe. I en smal åpning synes deler av et hode, med Bunnes sirlige snitt bak øret, det eneste som avslører at bylten på operasjonsbordet foran henne er et lite menneske. Bunne har utført mer enn 500 slike operasjoner. Hvert år får mellom 25 og 35 norske barn cochlea-implantat, alle her på Rikshospitalet.

Kirurgen manøvrerer seg rutinert mot målet. Hun skal lage en tynn kanal, slik at elektrodene kan føres inn i sneglehuset, der de skal gi fra seg sine elektroniske signaler. En stor flatskjerm på veggen viser det hun ser i mikroskopet, og et område på noen få millimeter forvandles til et meterbredt landskap. Mens snittet bak Thorvalds øre holdes oppe, borer hun seg sakte og presist nedover. Hun passerer ansiktsnerven, den tynne tråden som styrer bevegelse i fjeset. Selv om barn ikke har fullt utvokst hode, er øre-området like stort som hos en voksen.

På flatskjermen er kirurgen på vei inn i en diger, rosa grotte. Snart er hun fremme ved det som kalles stigbøylen – den markerer hennes vei inn. Hun flytter boret til utsiden igjen, og borer forsiktig i den knapt to millimeter tykke skallen.

– Jeg har en del å gå på her, faktisk, mumler hun og borer varsomt en liten kant som implantatet skal hvile på.

Thorvalds nye hørsel ligger på en tralle. Ved hjelp av en medbrakt laptop tester en audiofysiker at alle de 22 elektrodene i implantatet fungerer.

Dette implantatet skal opereres inn under huden i hodet til Thorvald
Tom Kolstad
Marie Bunne har gjennomført mer enn 500 cochlea-operasjoner. Den eldste pasienten var 92 år
Tom Kolstad

Ingen bakterier må følge med implantatet, så Bunne skifter hansker før hun åpner en plastboks og løfter opp implantatet med sin elektrode, og legger det inn mot beinet bak øret. Med en pinsett tar hun tak i ledningen og dytter den inn, litt etter litt. Snart er den på plass i Thorvalds sneglehus.

Audiofysikeren dobbeltsjekker at elektronikken fungerer også inne i øret. Så begynner Marie Bunne jobben med å tette igjen. Hun pakker bløtvev rundt elektronikken, før hun bretter tilbake øret og syr tre sømmer, ett på innsiden og to i huden. Til slutt er det bare et svakt S-formet arr bak øret til Thorvald som vitner om at hjernen hans nå kan kobles til en mikrofon.

Av og til slår det Bunne hvor heldig hun er som får gjøre dette – og hvor heldig Thorvald og andre døve, norske barn tross alt er.

– Vi lever i en tid og i en del av verden der vi kan gjøre dette, sier hun og forteller hvordan for eksempel døve barn i India i 99,9 prosent av tilfellene aldri vil få en slik mulighet.

Så går hun i gang med å operere inn implantatet i det andre øret. Noen timer senere får Ane og Kristian tilbake en liten gutt, litt småør etter narkosen, men ellers våken og i fin form. Nå skal det få gro i fire uker, før de kommer tilbake og lyden skrus på.


 

Stadig flere starter kronerulling på sosiale medier for å få råd til behandling: Alvorlig syke tigger penger for å bli behandlet i utlandet. Nye klasseskiller skapes i helse-Norge.


 

Thorvald stopper fascinert opp og betrakter sykehusets modell av implantatet som gjør ham i stand til å høre.
Tom Kolstad

Da Thorvalds verden fikk lyd

Utenfor kvitrer fuglene, stemmer summer, og trikken skrangler seg frem til endestasjonen ved Rikshospitalet. Det er blitt 11. april, dagen da en ett år gammel gutt skal få høre for første gang.

Han kan allerede si ord som mamma og pappa – men bare med hendene. Utviklingen av tegnspråket hans har gått fort, og Thorvalds fingre flyter frem og tilbake mens han smiler og hilser på fremmede. En av damene på avdelingen får øye på ham og utbryter:

– Like blid som sist!

De vises inn til en audiofysiker, den samme som undersøkte implantatet under operasjonen. Ole Tvete har jobbet med cochlea-implantat siden 80-tallet. Thorvald er hans siste pasient før pensjonisttilværelsen. Den erfarne audiofysikeren kjenner fortsatt en helt spesiell følelse når tidligere pasienter forteller ham at de trenger en oppdatering eller reparasjon av implantatet – over telefon.

Saken fortsetter etter videoen.

Da han begynte å jobbe med teknologien, var den fortsatt omstridt i Norge. Døveforbundet var skeptiske og mente at risikoen var underkommunisert og effekten overvurdert. Han har selv opplevd å møte døve foreldre som er skeptiske til at barnet skal få implantat. Noen frykter at teknologien skal skape et språklig skille mellom dem og et barn som kan høre og snakke. Hvis barn er født døve, gir det best effekt om implantatet opereres inn så tidlig som mulig. Til slutt er det likevel foreldrene som bestemmer. Ingen kan tvinge dem til å la barnet deres få operert inn kunstig hørsel.

På kontoret til Tvete får festes magneten på det hvite implantatet (Ane fikk viljen sin) til magneten i den innopererte prosessoren på den andre siden av huden, og med ett er menneske og maskin koblet sammen.

– Vi sniker jo lyden inn, sier Tvete til Ane og Kristian.

Thorvalds nye sans lekehusFor dette vises ikke i de mange tårevåte YouTube-videoene av barn og voksne som hører for første gang: Thorvalds hørsel går ikke fra null til hundre på et blunk. Lyden skrus sakte opp, gjennom tre dager. Audiofysikeren forklarer at de vil begynne med å sende en svak, ringetone-aktig piping inn i apparatet for å se an reaksjonen og justere lyden til et passende nivå. Så kobler de til mikrofonen etter hvert.

Det er helt stille i rommet mens Tvete setter i gang lyden. Først på lavt nivå.

– Nå går vi oppover, sier Tvete.

Piip.

– … oppover …

Piip.

– … og så oppover …

Piiip.

Og der, i et ellers tyst rom fullt av voksne så spente at man nærmest kan høre hjertene banke, rykker det svakt i pannen på Thorvald.

– Jaa, du hørte, Thorvald!

– Den tror vi på, sier Tvete tilfreds.

Thorvalds nye sans tunnellSnart skrur de på mikrofonene til implantatet; sakte, men sikkert til et nivå der de mistenker at Thorvald kan høre stemmer.

– Nå kan mamma snakke, sier audiofysikeren, og henvender seg til Ane: – Nå er du nær mikrofonen, så det er din stemme som er sterkest.

– Thorvald? sier Ane.

– Hører du noe nå? Nei, sier hun halvskuffet.

Eller? Rynket han pannen ørlite? Det er ikke godt å si. De neste timene justerer de lydnivå, forsøker å snakke til Thorvald, mens hovedpersonen selv rynker oppløftende på pannen iblant. Det tar tid før implantatet får kjørt seg inn og Thorvalds hjerne venner seg til en helt ny sans. Ole Tvete påpeker det som kan være vanskelig å fatte fullstendig for hørende:

– Han vet ikke hva lyd er, og han vet i hvert fall ikke hva navnet hans er. Det eneste han vet, er at han har fått noe inne i hodet sitt som ikke var der før.

Hverdagen er ikke alltid like enkel – selv med lyd. Da er mors skulder god å ha.
Tom Kolstad

– Jeg bruker alle sanser for å oppfatte hva som blir sagt

En gang var det Hildegunn Hansen som fikk noe nytt inn i hodet sitt. Hun ble døv da hun var tre år gammel, men har aldri husket hvordan det var å høre naturlig. I 1988, da hun var seks år, ble hun et av de første barna i Norge som fikk innoperert cochlea-implantat. Hun husker hvor lei hun ble av den konstante lyttetreningen som fulgte, en oppfølging hun senere er blitt veldig takknemlig for.

– Etter hvert som treningen ga resultater, ble det mye lettere, skriver Hansen, som i dag jobber som regnskapsmedarbeider, i en e-post.

«Enkelte døve som har hørt før, beskriver lyden som hul og robotaktig, andre synes den er tilnærmet normal.»

Thorvalds nye sans pannebåndI dag er det få som tviler på at implantatet er en suksesshistorie. Døve kan få hørsel, og prislappen på flere hundre tusen kroner spares raskt inn igjen gjennom jobber de ellers ikke ville fått, Nav-penger de likevel ikke trenger. Samtidig er både Døveforbundet og sosialantropolog Hilde Haualand ved NTNU, den første døve nordmannen som har tatt en doktorgrad, enige om én ting: Mens mange tror cochlea-implantat gir noe som minner om normal hørsel, er virkeligheten mer komplisert. Man er fortsatt hørselshemmet etterpå, og avhengig av hjelpemidler. Enkelte døve som har hørt før, beskriver lyden som hul og robotaktig, andre synes den er tilnærmet normal. Hildegunn Hansen synes først og fremst hørselen hennes gjør det vanskelig å skille mellom lyder:

– Jeg er vant til CI-hørselen min, den er en del av meg, med den fungerer jeg som en sterkt tunghørt person. Det betyr at jeg til enhver tid bruker alle sanser for å oppfatte hva som blir sagt og hva som skjer rundt meg, og det gjør også at jeg misforstår mye innimellom og blir mer sliten. Jeg har lært meg tegnspråk, og har tegnspråklige venner som jeg kan slappe helt av sammen med. Jeg er uansett veldig glad for at jeg har CI, implantatet har tross alt gjort at jeg kan fungere i vanlig skole og i jobb.

Thorvalds første favorittord

Fem måneder er gått siden lyden ble slått på, og halvannet år gamle Thorvald har fått traktordilla. Etter at lyden ble slått på, har han møtt opp annenhver uke til lyttetrening hos audiopedagog Synne Vidnes Norgren, og denne dagen, 9. september, går han kledd i olabukse og en genser full av røde traktorer. Tegnspråk-tegnet for traktor har han selvfølgelig lært seg. Nå står han og kjører armene entusiastisk i sirkler langs siden av magen.

I juni begynte han i barnehagen på Voldsløkka i Oslo, som er tilrettelagt for døve og hørselshemmede. Det har rast på med tegn og stavelser. Når Ane og Kristian står på trikken og helt ut av det blå hører noen si, «Ååå, får jeg slengkyss!?», så vet de at det er Thorvald som har satt i gang med å blåse kyss til utvalgte passasjerer. Han sier nå flere ord – hei, ha det, ball, banan, mamma, pappa – med munnen. Kristian synes det er som om sønnen har fått en ekstra dimensjon.

Thorvalds nye sans såpebobler– Thorvald!

– Hør! sier Ane, og peker mot audiopedagog Norgren, som hilser ham velkommen. Han løper mot henne og gir henne en klem.

Inne på det faste rommet, der hyllene er fulle av dukker, kosedyr, en stor plasttraktor og andre leker, forteller Ane hva som har skjedd siden forrige gang.

– Det har kommet et par nye lyder. «Na-na». Og «b» har kommet tydeligere siden vi var her sist.

De starter treningen. Målet er å se om Thorvald kan høre hele spekteret av språklyder, om han kan skille de fra hverandre og forstå hvilken lyd han hører. Samtidig får Ane og Kristian lære hvordan de best kan støtte utviklingen av sønnens hørsel og talespråk.

Først sier Norgren en lyd, og så henter hun leken som hører til lyden.

– Aaaaa, sier hun før hun plukker frem et fly og forsøker å få ham til å gjenta.

 

Lyttetreningen hos audiopedagog Synne Vidnes Norgren er full av leker og moro.
Tom Kolstad

Hun ber Thorvald si ha det til flyet, og det får et slengkyss. Slik fortsetter det, med nye lyder. Audiopedagogen henter frem en slange («Sss»), banan («Mmm»), sykebil («I-iii»), som alle får slengkyss, og så en ugle («Ooo») som skremmer Thorvald til tårer (ingen slengkyss). Norgren er fornøyd:

– Da har vi tatt alle lydene, og du hadde respons på alle sammen. Du hørte det!

Så sier hun et ord som gir usedvanlig god respons.

Det treffer mikrofonene ved to små ører, blir til digitale signaler, sendes opp en ledning, trådløst gjennom huden, til et implantat som omgjør dem til elektriske impulser som finner veien fra sneglehuset, og derfra videresendes i form av nerveimpulser, via hørselsnerven, til hjernen. Thorvald snur seg umiddelbart mot plastleken som er blitt hans første favoritt-ord: Traktor!

Rommet på Rikshospitalet der lyttetreningen foregår, er et eldorado av bråkete leker.
Tom Kolstad

 

Aldri har vi ventet så lenge med å få barn. Men det er ikke lett å finne en kjæreste når den biologiske klokken tikker: «Jeg innser at å få egne barn snart begynner å bli for sent»


 

Velg din favorittavis
*valgfri avis digitalt i 1 mnd. for 1 kr
- du får i tillegg 24 magasiner på kjøpet